各市及省直管縣（市）衛(wèi)生健康委，省疾病預(yù)防控制中心，省立醫(yī)院、安醫(yī)大一附院、安醫(yī)大二附院：

  根據(jù)《安徽省地方病防治專(zhuān)項(xiàng)三年攻堅(jiān)行動(dòng)實(shí)施方案（2018—2020年）》中關(guān)于“做好現(xiàn)癥地方病病人確診病例治療和社區(qū)管理”的相關(guān)要求，為做好全省地方病病人的建檔、隨訪工作和對(duì)氟骨癥患者的有效救治，結(jié)合《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于印發(fā)地方病患者管理服務(wù)規(guī)范和治療管理辦法的通知》精神，我委制定了《安徽省地方病患者管理服務(wù)規(guī)范》和《安徽省地方病患者治療管理辦法實(shí)施細(xì)則》?，F(xiàn)印發(fā)給你們，請(qǐng)遵照?qǐng)?zhí)行。

    經(jīng)研究，我委指定中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)第一附屬醫(yī)院（安徽省立醫(yī)院）和安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院為我省省級(jí)地方病救治協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院，負(fù)責(zé)我省地方病疑難病例的處理。并成立安徽省地方病治療管理和技術(shù)指導(dǎo)小組，具體承擔(dān)擬定病人治療方案細(xì)則、對(duì)疑難病例進(jìn)行會(huì)診和處理、對(duì)定點(diǎn)醫(yī)院進(jìn)行評(píng)估與確定、技術(shù)指導(dǎo)與質(zhì)量控制、培訓(xùn)業(yè)務(wù)技術(shù)骨干等工作。

    附件：1.安徽省地方病患者管理服務(wù)規(guī)范

          2.安徽省地方病患者治療管理辦法實(shí)施細(xì)則

      3.安徽省地方病治療管理和技術(shù)指導(dǎo)小組名單

                                                                                                              安徽省衛(wèi)生健康委

2020年4月3日

（信息公開(kāi)形式：主動(dòng)公開(kāi)）

附件1

安徽省地方病患者管理服務(wù)規(guī)范 

一、服務(wù)對(duì)象

轄區(qū)內(nèi)居住6個(gè)月以上的常住居民中診斷明確、在家居住的地方病患者。主要包括克汀病、II度甲狀腺腫大、氟骨癥和地砷病病人。

二、服務(wù)內(nèi)容

（一）患者信息管理。納入管理的地方病患者，需提供疾病診療相關(guān)信息，同時(shí)服務(wù)機(jī)構(gòu)為患者進(jìn)行評(píng)估，并按照要求填寫(xiě)地方病患者個(gè)人信息表（表1），為其建檔立卡，納入管理。

（二）隨訪評(píng)估。對(duì)納入管理的地方病患者每年至少隨訪1次，每次隨訪應(yīng)對(duì)患者狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估。詢(xún)問(wèn)和評(píng)估患者的疾病情況、用藥情況、各項(xiàng)實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果等，填入隨訪服務(wù)記錄表（表2）。本項(xiàng)工作應(yīng)于每年9月30日前完成，填寫(xiě)年度地方病簽約管理臺(tái)賬（表3），各市級(jí)疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)于每年10月15日前將表3上報(bào)省疾病預(yù)防控制中心。

（三）健康體檢。在地方病患者病情允許的情況下，征得監(jiān)護(hù)人與（或）患者本人同意后，每年進(jìn)行1次健康檢查，可與隨訪相結(jié)合。內(nèi)容包括一般體格檢查、血壓、體重、血常規(guī)、甲狀腺B超和甲狀腺功能（克汀病和II度甲狀腺腫大病人）、X線檢查（氟骨癥）或皮膚病變檢查（地砷?。┑?。

（四）干預(yù)與管理。

1.制訂本轄區(qū)地方病患者管理計(jì)劃，建立患者健康檔案。按要求收集、管理和上報(bào)地方病患者管理和隨訪信息。

2.根據(jù)地方病患者的疾病情況、是否符合治療條件、患者的治療意愿對(duì)患者采取干預(yù)和治療管理。

3.通過(guò)采取基本的治療和干預(yù)措施，延緩地方病患者的病情進(jìn)展，緩解病人癥狀。每次隨訪根據(jù)地方病患者的病情需要，對(duì)患者及其家屬進(jìn)行有針對(duì)性的康復(fù)指導(dǎo)。

4.爭(zhēng)取各方支持，由專(zhuān)業(yè)人員指導(dǎo)，采取以教育、訓(xùn)練為主的綜合治療措施，學(xué)習(xí)基本的防病知識(shí)和技能。

5.簽約服務(wù)。對(duì)有條件的病區(qū)建檔立卡的地方病患者逐步納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)管理。

（五）健康教育。開(kāi)展轄區(qū)健康教育與健康促進(jìn)活動(dòng)，提高社區(qū)人群對(duì)地方病防治知識(shí)掌握的水平、增強(qiáng)人群自我保健意識(shí)、改善生活習(xí)慣與行為方式，變被動(dòng)為主動(dòng)，積極參與地方病防治工作。通過(guò)隨訪，根據(jù)地方病患者病情，對(duì)患者及其家屬進(jìn)行面對(duì)面的有針對(duì)性的健康教育。

三、服務(wù)流程

四、服務(wù)要求

（一）鄉(xiāng)級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)要配備接受過(guò)地方病管理培訓(xùn)的專(zhuān)（兼）職人員，開(kāi)展本規(guī)范規(guī)定的健康管理工作。所屬縣級(jí)疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)對(duì)鄉(xiāng)級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)提供技術(shù)指導(dǎo)。

（二）鄉(xiāng)級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)根據(jù)縣級(jí)疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)提供的信息，及時(shí)為轄區(qū)內(nèi)新發(fā)現(xiàn)的地方病患者建立健康檔案并根據(jù)情況及時(shí)更新。各級(jí)醫(yī)院一旦確診新發(fā)患者，應(yīng)及時(shí)將患者信息按照屬地管理的原則報(bào)送所屬縣級(jí)疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)。資料實(shí)行專(zhuān)人保管和計(jì)算機(jī)數(shù)據(jù)庫(kù)管理。

（三）采用預(yù)約患者就診、電話追蹤和家庭訪視等方式進(jìn)行隨訪。

（四）加強(qiáng)宣傳，鼓勵(lì)和幫助患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，增強(qiáng)生活自理能力。

（五）加強(qiáng)對(duì)地方病患者個(gè)人信息安全管理，確?；颊邆€(gè)人隱私。

五、工作指標(biāo)

（一）地方病患者管理率=轄區(qū)內(nèi)納入地方病患者管理例數(shù)÷應(yīng)納入地方病患者管理例數(shù)×100％；

（二）地方病患者規(guī)范管理率=規(guī)范管理地方病患者例數(shù)÷納入地方病患者管理例數(shù)×100％。

       

附表：1.地方病患者個(gè)人信息表

   2.地方病患者隨訪服務(wù)記錄表

   3.年度地方病簽約管理臺(tái)賬

  

表1 地方病患者個(gè)人信息表

                            編號(hào) □□□□□□-□□□□

1.患者診斷情況： 診斷機(jī)構(gòu)：   診斷醫(yī)生：   醫(yī)生電話：   診斷日期：  年  月  日 2.患者基本信息： 患者姓名：   性別： ￡男  ￡女  民族：   聯(lián)系方式： 身份證號(hào)：￡￡￡￡￡￡￡￡￡￡￡￡￡￡￡￡￡￡ 。 患者職業(yè)：￡農(nóng)民      ￡工人     ￡其他（    ） 文化程度：￡文盲     ￡小學(xué)     ￡初中    ￡高中     ￡大專(zhuān)及以上 現(xiàn)住址（詳填）：  省  市  縣（市、區(qū)）  鄉(xiāng)（鎮(zhèn)、街道）  行政村（社區(qū)）  自然村（組） 是否為建檔立卡貧困戶(hù)： ￡ 是  卡號(hào)：   ￡否 是否評(píng)殘：  ￡一級(jí)  ￡二級(jí)  ￡三級(jí)  ￡四級(jí)殘疾證號(hào)： ￡否 是否參加農(nóng)村合作醫(yī)療或城鎮(zhèn)醫(yī)保：   ￡是     ￡否  是否為移民搬遷戶(hù)：  ￡是      ￡否 3.病情及防治狀況： 3.1碘缺乏?。号R床診斷：   ￡Ⅱ度及以上甲狀腺腫大   ￡克汀病 甲狀腺腫大：   ￡彌漫型   ￡結(jié)節(jié)型     ￡混合型 克汀病分型：   ￡神經(jīng)型   ￡粘腫型    ￡混合型 克汀病分度：   ￡輕度   ￡中度  ￡重度  ￡ 亞臨床 食用鹽情況：   ￡未加碘食鹽      ￡碘鹽 3.2氟骨癥：臨床診斷：   ￡輕度     ￡中度     ￡重度 3.3地砷?。号R床診斷：   ￡輕度     ￡中度     ￡重度 4.患者其他要說(shuō)明的情況： 4.1治療機(jī)構(gòu)： 4.2治療情況：

        填表說(shuō)明：1.本表由鄉(xiāng)級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)填寫(xiě),編號(hào)前6位為所在縣級(jí)行政編碼，后4位為全縣地方病病人的序號(hào)。2.患者其他情況可在“患者其他要說(shuō)明的情況”中填寫(xiě)。

 

表2  地方病患者隨訪服務(wù)記錄表

患者類(lèi)型：￡克汀病  ￡Ⅱ度及以上甲狀腺腫大  ￡氟骨癥  ￡地砷病

 

姓 名：      編號(hào) □□□□□□-□□□□

隨訪次數(shù)：			第    次	第    次	第    次	第    次
隨訪時(shí)間：  年   月  日
治療月序： 第     月
督導(dǎo)人員： 1 醫(yī)生 2 家屬3 自服藥 4 其他
隨訪方式：1 門(mén)診 2 家庭 3 電話
體檢結(jié)果	血壓：收縮壓/舒張壓
	體重：kg
	血常規(guī)： 異常項(xiàng)
	克汀病、II度甲狀腺腫大	甲狀腺B超： 異常項(xiàng)
		甲狀腺功能： 異常項(xiàng)
	氟骨癥	X線檢查： 異常項(xiàng)
	地砷病	皮膚檢查： 異常項(xiàng)
	其他（注明）
用藥	藥品劑型：1 固定劑量復(fù)合制劑；2 散裝藥；3 板式組合藥；4 注射劑。
	用法：
	漏服藥次數(shù)：  次
藥物不良反應(yīng)：1 無(wú) 2有 不良反應(yīng)名稱(chēng)________			￡ ________	￡ _______	￡ ________	￡ ________
并發(fā)癥：  1 無(wú) 2有 并發(fā)癥名稱(chēng)________			￡ ________	￡ _______	￡ ________	￡ ________
轉(zhuǎn)診：
處理意見(jiàn)：
下次隨訪時(shí)間：年  月  日
隨訪醫(yī)生簽名
停止治療及時(shí)間			1 出現(xiàn)停止治療時(shí)間：   年   月    日 2 停止治療原因：￡完成療程￡死亡￡丟失
全程管理情況			應(yīng)訪視患者_(dá)____次，實(shí)際訪視____次； 患者在療程中，應(yīng)服藥____次，實(shí)際服藥___次，服藥率___% 評(píng)估醫(yī)生簽名：

填 表 說(shuō) 明

1.本表為地方病患者在接受隨訪服務(wù)時(shí)由醫(yī)生填寫(xiě)，編號(hào)同表1。
2.漏服藥次數(shù)：上次隨訪至本次隨訪期間漏服藥次數(shù)。
3.藥物不良反應(yīng)：如果患者服藥有明顯的藥物不良反應(yīng)，具體描述何種不良反應(yīng)或癥狀。
4.轉(zhuǎn)診：轉(zhuǎn)診的醫(yī)療機(jī)構(gòu)及科室類(lèi)別，如××市人民醫(yī)院××科，并在原因一欄寫(xiě)明轉(zhuǎn)診原因。轉(zhuǎn)診2 周后，對(duì)患者進(jìn)行隨訪，并記錄隨訪結(jié)果。
5.處理：根據(jù)患者服藥情況，對(duì)患者督導(dǎo)服藥進(jìn)行分類(lèi)干預(yù)。
6.下次隨訪日期：根據(jù)患者此次隨訪分類(lèi)，確定下次隨訪日期，并告知患者。
7.全程服藥管理情況：地方病患者治療結(jié)案時(shí)填寫(xiě)。

表3      年度地方病簽約管理臺(tái)賬

__________________縣__________________鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）

病 種	現(xiàn)癥患者人數(shù)						納入管理人數(shù)	管理率 %	規(guī)范管理人數(shù)	規(guī)范管 理率%
二度甲腫	總數(shù)	彌漫型		結(jié)節(jié)型		混合型
克汀病	總數(shù)	神經(jīng)型		粘腫型		混合型
	總數(shù)	輕度	中度		重度	亞臨床
氟骨癥	總數(shù)	輕度		中度		重度
地砷病	總數(shù)	輕度		中度		重度

 

        填表說(shuō)明：1.管理率=轄區(qū)內(nèi)納入地方病患者管理例數(shù)÷應(yīng)納入地方病患者管理例數(shù)×100％；2.規(guī)范管理率=規(guī)范管理地方病患者例數(shù)÷納入地方病患者管理例數(shù)×100％。

 

 

填表人：                                       填表日期：

附件2

 

安徽省地方病患者治療管理辦法實(shí)施細(xì)則

 

根據(jù)《安徽省地方病防治專(zhuān)項(xiàng)三年攻堅(jiān)行動(dòng)實(shí)施方案（2018—2020年）》中關(guān)于“做好現(xiàn)癥地方病病人確診病例治療和社區(qū)管理”的相關(guān)要求，對(duì)有治療意愿且符合治療條件的氟骨癥患者進(jìn)行有效救治，結(jié)合《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于印發(fā)地方病患者管理服務(wù)規(guī)范和治療管理辦法的通知》精神，特制定本實(shí)施細(xì)則。

一、工作目標(biāo)

將氟骨癥患者納入慢性病管理，在尊重患者意愿的基礎(chǔ)上，應(yīng)治盡治，提高患者生存質(zhì)量。

二、工作原則

（一）統(tǒng)一管理，以省為主。患者治療項(xiàng)目工作實(shí)行以省為主的統(tǒng)一管理。省衛(wèi)生健康委負(fù)責(zé)全省治療項(xiàng)目工作的組織實(shí)施，市、縣級(jí)衛(wèi)生健康委負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)治療項(xiàng)目工作的管理。

（二）定點(diǎn)救治，分級(jí)診療。按照分級(jí)診療原則，省級(jí)和各病區(qū)設(shè)立省、市、縣三級(jí)患者救治協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院

（三）加強(qiáng)患者的社區(qū)管理。將氟骨癥患者納入慢性病患者健康管理。

（四）藥物治療為主，手術(shù)治療為輔，嚴(yán)格執(zhí)行知情同意原則。氟骨癥主要采用緩解癥狀、改善關(guān)節(jié)功能的藥物進(jìn)行治療。對(duì)經(jīng)過(guò)篩查且符合手術(shù)指征的患者，根據(jù)個(gè)人意愿開(kāi)展手術(shù)治療。

三、工作實(shí)施方案

（一）設(shè)立定點(diǎn)醫(yī)院。設(shè)立中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)第一附屬醫(yī)院（安徽省立醫(yī)院）和安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院為我省省級(jí)地方病救治協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院，各地方性氟中毒病區(qū)市、縣（市、區(qū)）要按照保證醫(yī)療質(zhì)量和醫(yī)療安全、方便群眾、管理規(guī)范的原則，設(shè)立1-2所專(zhuān)項(xiàng)救治協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院。各級(jí)協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院要成立氟骨癥專(zhuān)項(xiàng)救治專(zhuān)家組和管理辦公室，指定專(zhuān)人負(fù)責(zé)管理。

（二）組織宣傳動(dòng)員。各病區(qū)要廣泛宣傳氟骨癥專(zhuān)項(xiàng)救治救助工作的相關(guān)政策，引導(dǎo)群眾按照有關(guān)規(guī)定積極參與配合專(zhuān)項(xiàng)救治救助工作，基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)要有組織、有計(jì)劃動(dòng)員每一位患者到定點(diǎn)醫(yī)院接受檢查并進(jìn)一步明確診斷。通過(guò)深入宣傳，努力提高病區(qū)群眾的知曉率。各病區(qū)要注重宣傳專(zhuān)項(xiàng)治療工作的進(jìn)展和成效，在全社會(huì)營(yíng)造良好的輿論氛圍。

（三）開(kāi)展救治工作。各病區(qū)市統(tǒng)計(jì)上報(bào)每年實(shí)際所需救治的人數(shù)，于上年11月30日前報(bào)省疾病預(yù)防控制中心。氟骨癥根據(jù)患者治療意愿分為藥物治療和手術(shù)治療兩類(lèi)，分別統(tǒng)計(jì)藥物治療和手術(shù)治療患者數(shù)量。省衛(wèi)生健康委根據(jù)各病區(qū)市上報(bào)治療需求及當(dāng)年的資金預(yù)算，確定年度救治患者數(shù)量并組織救治。未納入本年度救治計(jì)劃的，應(yīng)當(dāng)向患者作好解釋工作。

縣級(jí)協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院對(duì)就診患者作出明確診斷后，要嚴(yán)格執(zhí)行知情同意原則，簽訂知情同意書(shū)，按照有關(guān)臨床路徑，制定診療方案，合理檢查、合理用藥、合理施治，強(qiáng)化醫(yī)療質(zhì)量安全，規(guī)范臨床診療行為，確?；颊叩玫郊皶r(shí)有效的治療。參與治療工作的醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)接受相關(guān)疾病防治知識(shí)培訓(xùn)，掌握疾病診斷、鑒別診斷和各種治療方法的適應(yīng)癥、禁忌癥、病情評(píng)價(jià)方法與藥物不良反應(yīng)及處置原則。

對(duì)于確需轉(zhuǎn)診的患者，必須經(jīng)縣級(jí)治療管理和技術(shù)指導(dǎo)小組評(píng)估后，進(jìn)行轉(zhuǎn)診，跟蹤管理。轉(zhuǎn)診時(shí)應(yīng)當(dāng)明確書(shū)面告知上級(jí)協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院該患者為氟骨癥專(zhuān)項(xiàng)救治患者。

要對(duì)出院患者細(xì)化醫(yī)囑，制訂科學(xué)的跟蹤治療方案，交由患者本人和屬地基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，納入基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)慢性病管理臺(tái)賬?；鶎俞t(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)要對(duì)出院患者進(jìn)行隨訪，督促落實(shí)患者治療措施。

（四）治療經(jīng)費(fèi)的使用。氟骨癥患者治療補(bǔ)助范圍和標(biāo)準(zhǔn)由省衛(wèi)生健康委積極協(xié)商財(cái)政部門(mén)根據(jù)《新劃入基本公共衛(wèi)生服務(wù)相關(guān)工作規(guī)范》（2019年版）的要求和本地區(qū)的情況合理制定，每個(gè)患者每年原則上只能享受一次治療補(bǔ)助。不屬于氟骨癥患者治療管理范圍的檢查和用藥，其費(fèi)用不能從該基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目專(zhuān)項(xiàng)經(jīng)費(fèi)報(bào)銷(xiāo)，但事先應(yīng)告知患者，征得其同意并簽字。

（五）報(bào)賬程序。協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院將治療對(duì)象簽字后的出院小結(jié)、醫(yī)囑單、費(fèi)用清單復(fù)印件（裝訂成冊(cè)）報(bào)縣級(jí)衛(wèi)生健康行政部門(mén)。門(mén)診病人將門(mén)診病歷、收費(fèi)票據(jù)等（裝訂成冊(cè)）報(bào)縣級(jí)衛(wèi)生健康行政部門(mén)。由縣級(jí)衛(wèi)生健康委組織專(zhuān)家對(duì)每例治療對(duì)象的治療方案及實(shí)際醫(yī)療費(fèi)用等進(jìn)行審核，按照標(biāo)準(zhǔn)撥付治療經(jīng)費(fèi)給協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院或患者本人。原則上，每年撥付一次。

（六）經(jīng)費(fèi)管理。

1．補(bǔ)助經(jīng)費(fèi)要嚴(yán)格執(zhí)行補(bǔ)助范圍和標(biāo)準(zhǔn)，按規(guī)定程序?qū)徍撕?，由縣級(jí)衛(wèi)生健康委統(tǒng)一支付。實(shí)際治療費(fèi)用在補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)以?xún)?nèi)的，實(shí)報(bào)實(shí)銷(xiāo)，超過(guò)補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)的部分由患者自己負(fù)擔(dān)?；颊咧委熞ＷC治療質(zhì)量，同時(shí)要厲行節(jié)約，杜絕不合理費(fèi)用發(fā)生。

2. 對(duì)基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)的健康管理服務(wù)工作，根據(jù)工作數(shù)量、工作質(zhì)量和滿(mǎn)意度績(jī)效評(píng)價(jià)后予以相應(yīng)的補(bǔ)助。

3．各級(jí)衛(wèi)生健康行政部門(mén)要加強(qiáng)對(duì)經(jīng)費(fèi)的管理和監(jiān)督，專(zhuān)款專(zhuān)用，任何單位和個(gè)人不得以任何理由擠占和挪用。

4．在審核治療方案和治療費(fèi)用時(shí)發(fā)現(xiàn)方案、費(fèi)用不合理的，且能證明其不合理的費(fèi)用由協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院所致，則該不合理費(fèi)用由協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院承擔(dān)，已報(bào)賬的，應(yīng)當(dāng)予以扣回，不得轉(zhuǎn)嫁給患者。

5．各級(jí)衛(wèi)生健康行政部門(mén)要設(shè)定舉報(bào)電話，接受廣泛的社會(huì)監(jiān)督，省級(jí)舉報(bào)電話為：0551-62998037。

（七）資料管理。

1.氟骨癥患者納入慢性病患者健康管理，建檔立卡。定期進(jìn)行隨訪評(píng)估，了解病情及治療情況，開(kāi)展健康教育，進(jìn)行健康指導(dǎo)等。在有條件的病區(qū)，可以每年對(duì)患者進(jìn)行健康體檢。將建檔立卡的氟骨癥患者逐步納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)管理，貧困戶(hù)患者優(yōu)先。

2.協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院必須妥善保存住院病人的病案資料（病歷、醫(yī)囑、包括各項(xiàng)檢查結(jié)果、病程記錄、處方、費(fèi)用清單等），以備查驗(yàn)。做到一人一檔，保證各項(xiàng)數(shù)據(jù)準(zhǔn)確可靠。資料實(shí)行專(zhuān)人保管和計(jì)算機(jī)數(shù)據(jù)庫(kù)管理。

3.縣級(jí)疾控機(jī)構(gòu)要及時(shí)完成資料收集、整理、統(tǒng)計(jì)、分析，并于每年10月31日前將病例治療情況逐級(jí)上報(bào)省疾控中心。

四、組織管理與質(zhì)量控制

（一）根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委、財(cái)政部項(xiàng)目管理方案，省衛(wèi)生健康、財(cái)政部門(mén)負(fù)責(zé)本省份患者治療項(xiàng)目的組織、領(lǐng)導(dǎo)、協(xié)調(diào)、計(jì)劃任務(wù)安排，對(duì)實(shí)施情況進(jìn)行監(jiān)督與檢查。

（二）省、市、縣分別成立患者治療管理和技術(shù)指導(dǎo)小組，主要職責(zé)是擬訂病人治療方案細(xì)則；對(duì)疑難病例進(jìn)行會(huì)診和處理，對(duì)定點(diǎn)醫(yī)院進(jìn)行評(píng)估與確定；技術(shù)指導(dǎo)與質(zhì)量控制；培訓(xùn)業(yè)務(wù)技術(shù)骨干等。

（三）縣級(jí)衛(wèi)生健康行政部門(mén)負(fù)責(zé)治療管理工作的具體實(shí)施，其中包括組織構(gòu)架，明確職責(zé)，建立辦事程序和規(guī)則。

（四）增強(qiáng)治療管理工作的透明度。各級(jí)衛(wèi)生健康行政部門(mén)、疾控中心和協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院要通過(guò)多種形式宣傳氟骨癥治療管理的政策，使群眾和患者了解政策和辦事程序。

（五）有關(guān)部門(mén)和單位要通力合作，努力為患者提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)。各定點(diǎn)醫(yī)院要加強(qiáng)與縣級(jí)疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)、鄉(xiāng)級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的溝通與聯(lián)系。

（六）加強(qiáng)治療管理工作的評(píng)估。要建立明查暗訪、進(jìn)村入戶(hù)與救治對(duì)象面對(duì)面訪問(wèn)核實(shí)、深入定點(diǎn)醫(yī)院抽查等核查機(jī)制，手術(shù)救治對(duì)象市級(jí)抽查比例不少于20%，省級(jí)抽查比例不少于10%。核查情況須登記在案。發(fā)現(xiàn)服務(wù)不完善的，要及時(shí)采取措施加以改進(jìn)；發(fā)現(xiàn)弄虛作假等違規(guī)行為的，必須嚴(yán)格追究責(zé)任人和主管領(lǐng)導(dǎo)的責(zé)任，并通報(bào)批評(píng)，情節(jié)嚴(yán)重者撤銷(xiāo)協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)院資格。

（七）縣級(jí)以上衛(wèi)生健康行政部門(mén)定期對(duì)治療管理情況進(jìn)行分析和總結(jié)，及時(shí)向上級(jí)衛(wèi)生健康行政部門(mén)和同級(jí)財(cái)政部門(mén)提交專(zhuān)題報(bào)告。

各項(xiàng)目市根據(jù)本辦法制定實(shí)施細(xì)則，報(bào)省衛(wèi)生健康委備案。

附件：地方性氟骨癥治療方案（試行）

 

附件

地方性氟骨癥治療方案（試行） 

本治療方案執(zhí)行過(guò)程需綜合考慮地方性氟骨癥的分度或分期，在綜合臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師及專(zhuān)家指導(dǎo)委員會(huì)建議的基礎(chǔ)上，針對(duì)治療對(duì)象提出相應(yīng)的治療方案。

一、治療對(duì)象與原則

按照《地方性氟骨癥診斷標(biāo)準(zhǔn)》（WS 192—2008），針對(duì)具有關(guān)節(jié)明顯疼痛、功能障礙的地方性氟骨癥患者，在明確分度或疾病進(jìn)展分期的前提下，分別選擇非藥物治療、藥物治療或手術(shù)治療。

二、治療要求與流程

治療工作應(yīng)當(dāng)由具有臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師資格或在專(zhuān)科醫(yī)師的指導(dǎo)下開(kāi)展。治療藥品要符合《中華人民共和國(guó)藥品管理法》的相關(guān)規(guī)定。參與治療工作的醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)接受地方性氟骨癥防治知識(shí)培訓(xùn)，掌握疾病診斷、鑒別診斷和各種治療方法的適應(yīng)癥、禁忌癥，熟悉常用病情評(píng)價(jià)方法與治療過(guò)程中各種藥物不良反應(yīng)及處置原則。診斷與治療流程見(jiàn)圖1。

圖1 地方性氟骨癥患者診治流程

三、治療方法

（一）非藥物治療。

1.適用對(duì)象。

適用于地方性氟骨癥患者早中期的關(guān)節(jié)疼痛及功能障礙治療，也可作為藥物、手術(shù)治療的輔助治療手段。

2.治療原則。

（1）治療前明確患者病情并進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估，關(guān)注患者潛在內(nèi)科疾?。ㄉ窠?jīng)系統(tǒng)、呼吸循環(huán)系統(tǒng)等）。

（2）治療方式個(gè)體化，根據(jù)患者個(gè)體情況進(jìn)行指導(dǎo)。

3.治療方法。

（1）自我行為療法：在關(guān)節(jié)所允許的活動(dòng)范圍內(nèi)適量平地行走和關(guān)節(jié)活動(dòng)度的鍛煉，避免負(fù)重或長(zhǎng)時(shí)間下蹲、爬坡、跑、跳及潮濕地面坐臥等不合理運(yùn)動(dòng)行為。

（2）針灸、按摩和物理療法（物理療法包括熱療、水療、中藥熏蒸、電療法、蠟療、超聲波、火罐、離子導(dǎo)入療法等多種理療方法）。

（3）行動(dòng)支持：手杖、拐杖、助行器等。

4.注意事項(xiàng)。

（1）孕期、哺乳期婦女應(yīng)當(dāng)慎用針灸、電療等方法。

（2）需準(zhǔn)確評(píng)估患者關(guān)節(jié)活動(dòng)范圍，及參考患者年齡、骨質(zhì)條件、癥狀改變等制定具體過(guò)程，并定期隨訪。

（3）精神病、傳染性疾病、合并嚴(yán)重心、腦血管和肝、腎等原發(fā)疾病的患者應(yīng)合理選用以上治療方法。

（4）若無(wú)效，及時(shí)更改治療方案。

（二）局部藥物治療。

1.適用對(duì)象。

局部藥物治療適用于肘、膝、踝等關(guān)節(jié)疼痛和功能障礙為主的地方性氟骨癥患者，或（和）輕度經(jīng)非藥物保守治療無(wú)效的患者。

2.治療原則。

（1）治療前明確病史、過(guò)敏史等評(píng)估病情及全身情況。

（2）用藥目的：改善病情、緩解癥狀、延緩關(guān)節(jié)病變進(jìn)展速度。

3.治療藥物。

局部藥物治療可選用各種非甾體類(lèi)抗炎鎮(zhèn)痛藥（NSAIDs）外用制劑，如：乳膠劑、膏劑、貼劑，以及中藥外用制劑等。

4.注意事項(xiàng)。

（1）慎用含腎上腺糖皮質(zhì)激素藥物。

（2）外用貼劑在局部皮膚破損、感染及過(guò)敏者禁用。

（3）若無(wú)效，及時(shí)更改治療方案。

（三）口服藥物治療。

1.適用對(duì)象。

口服藥物治療適用于關(guān)節(jié)疼痛癥狀較重、關(guān)節(jié)功能障礙明顯的患者。

2.用藥原則。

（1）用藥前進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估，關(guān)注患者潛在內(nèi)科疾?。ㄐ?、腦、胃腸、肝、腎等）。

（2）用藥劑量個(gè)體化，規(guī)范化，根據(jù)患者個(gè)體情況從最低有效劑量開(kāi)始使用。

（3）不能同時(shí)使用兩種或兩種以上的非甾體類(lèi)抗炎鎮(zhèn)痛藥，注意一藥多個(gè)商品名，避免重復(fù)用藥。

（4）用藥3個(gè)月內(nèi)定期檢查血常規(guī)、大便常規(guī)、肝功能、腎功能。

（5）中醫(yī)治療應(yīng)當(dāng)辨證分型。

3.治療藥物。

（1）西藥：常用藥物分為消炎鎮(zhèn)疼類(lèi)、軟骨營(yíng)養(yǎng)類(lèi)、維生素類(lèi)等，慎用腎上腺糖皮質(zhì)激素類(lèi)藥物。

a.消炎鎮(zhèn)痛藥物：美洛昔康、塞來(lái)昔布、雙氯酚酸鈉、布洛芬、萘普生、依托考昔、對(duì)乙酰氨基酚等。

b.軟骨保護(hù)劑：鹽酸（硫酸）氨基葡萄糖、硫酸軟骨素。

c.硒補(bǔ)充制劑、多元維生素片（21種）等輔助治療藥物。

（2）中成藥：小活絡(luò)丹、壯骨關(guān)節(jié)丸、抗骨質(zhì)增生片。

4.注意事項(xiàng)。

（1）非甾體類(lèi)消炎鎮(zhèn)痛藥應(yīng)與食物同時(shí)服用或餐后服用、用溫水送服。

（2）按療程用藥，用藥期間不宜飲酒、吸煙。

（3）出現(xiàn)疑似不良反應(yīng)時(shí)應(yīng)當(dāng)立即停藥。

（4）易發(fā)生胃腸道不良反應(yīng)患者服用非甾體類(lèi)抗炎鎮(zhèn)痛藥時(shí)應(yīng)加用H2受體阻斷劑（如雷尼替丁、西咪替?。┗蛸|(zhì)子泵抑制劑（如奧美拉唑）。

（5）對(duì)心腦血管疾病高?；颊?，應(yīng)當(dāng)綜合考慮療效和安全性因素后慎用非甾體類(lèi)抗炎鎮(zhèn)痛藥。

（6）既往同一藥物過(guò)敏史，應(yīng)避免再次使用該藥物；既往磺胺過(guò)敏史患者，應(yīng)當(dāng)避免使用塞來(lái)昔布。

（7）使用非甾體類(lèi)抗炎鎮(zhèn)痛藥 2周后效果不明顯者，可更換其他非甾體類(lèi)抗炎鎮(zhèn)痛藥。

（8）一般連續(xù)使用非甾體類(lèi)抗炎鎮(zhèn)痛藥不宜超過(guò)4-6周，如需繼續(xù)治療，應(yīng)當(dāng)停藥2周后再根據(jù)病情決定是否繼續(xù)使用。

（四）關(guān)節(jié)腔注射透明質(zhì)酸治療。

1.適用對(duì)象。

以膝關(guān)節(jié)疼痛為主要癥狀，按X線Kellgren-Lawrance分級(jí)為Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ級(jí)的地方性氟骨癥患者，且全身及局部皮膚無(wú)感染。

2.治療原則。

（1）適應(yīng)于地方性氟骨癥膝關(guān)節(jié)疼痛嚴(yán)重者且口服藥物鎮(zhèn)痛效果不顯著者；膝關(guān)節(jié)Kellgren-Lawrance分級(jí)為Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ級(jí)者；地方性氟骨癥家庭貧困者優(yōu)先。

（2）本治療方法對(duì)下屬患者和情況禁忌：對(duì)治療藥物和/或蛋白過(guò)敏的患者；關(guān)節(jié)融合、畸形、軟骨破壞嚴(yán)重的患者；合并其他嚴(yán)重疾病或感染性疾病的患者；下肢內(nèi)外翻畸形嚴(yán)重或下肢力線顯著偏差者；關(guān)節(jié)腔內(nèi)有游離體者；關(guān)節(jié)腔積液、暈針者。

3.治療方法。

單側(cè)膝關(guān)節(jié)每次注射玻璃酸鈉2.0-2.5ml，每周1次，連續(xù)注射3-5次為1個(gè)療程。每年可進(jìn)行1-2個(gè)療程。

4.注意事項(xiàng)。

（1）關(guān)節(jié)腔注射操作過(guò)程注意嚴(yán)格無(wú)菌，防止關(guān)節(jié)內(nèi)感染。

（2）按療程用藥，關(guān)節(jié)出現(xiàn)腫痛需明確原因。

（3）出現(xiàn)疑似不良反應(yīng)時(shí)應(yīng)當(dāng)立即停藥。

（五）關(guān)節(jié)鏡手術(shù)治療。

1.適用對(duì)象。

對(duì)于系統(tǒng)的非手術(shù)治療無(wú)效或存在機(jī)械性癥狀、經(jīng)X線確診關(guān)節(jié)內(nèi)有游離體且出現(xiàn)關(guān)節(jié)絞鎖、而沒(méi)有明顯的關(guān)節(jié)畸形和不穩(wěn)，輕度和中度骨性關(guān)節(jié)炎患者，關(guān)節(jié)力線基本正常（內(nèi)外翻畸形輕）者，關(guān)節(jié)間隙沒(méi)有明顯狹窄者。按X線Kellgren—Lawrance分級(jí)為Ⅰ級(jí)、Ⅱ級(jí)、Ⅲ級(jí)的地方性氟骨癥患者。

2.治療原則。

（1）充分、徹底探查關(guān)節(jié)腔；

（2）清除關(guān)節(jié)內(nèi)游離體及骨贅；

（3）切除滑膜并修整軟骨；

（4）提供軟骨再生的有力環(huán)境；

（5）必要的術(shù)后處理和康復(fù)。

3.治療方法。

術(shù)前標(biāo)準(zhǔn)的正側(cè)位X片，術(shù)前最好做關(guān)節(jié)三維CT觀察游離體的位置和數(shù)量。常規(guī)麻醉和常規(guī)體位。（1）關(guān)節(jié)鏡探查，切除半月板撕裂區(qū)域或不穩(wěn)定半月板病灶；（2）清除關(guān)節(jié)內(nèi)游離體；（3）清除導(dǎo)致撞擊和影響活動(dòng)的骨贅（髁間窩和髕骨上下極）；（4）去除不穩(wěn)定的軟骨瓣和修整關(guān)節(jié)軟骨；（5）切除病變的滑膜；（6）利用微骨折技術(shù)促進(jìn)軟骨再生。

4.注意事項(xiàng)。

下列情況的患者禁用或慎用：關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形，關(guān)節(jié)軟骨嚴(yán)重剝脫，軟骨下骨塌陷明顯或有半脫位，關(guān)節(jié)不穩(wěn)定，關(guān)節(jié)力線不正有明顯內(nèi)外翻畸形，關(guān)節(jié)間隙明顯狹窄、僵硬，易發(fā)生誤傷及器械意外者；全身及關(guān)節(jié)內(nèi)外感染、敗血癥、凝血機(jī)制異常；高齡老年人心肺等系統(tǒng)性疾病臟器功能差，不能耐受手術(shù)及麻醉者；其他全身性疾病（病毒性肝炎）、代謝異常未能控制的疾病（糖尿病、甲狀腺功能亢進(jìn)癥）。

（六）關(guān)節(jié)置換。

1.適用對(duì)象。

人工關(guān)節(jié)置換適用于髖、膝關(guān)節(jié)疼痛嚴(yán)重、明顯影響生活質(zhì)量和勞動(dòng)能力、經(jīng)各種治療方法醫(yī)治無(wú)效的地方性氟骨癥患者。

2.治療原則。

（1）以緩解疼痛、改善功能為目的；

（2）需權(quán)衡患者獲益與風(fēng)險(xiǎn)；

（3）適用于終末期患者。

3.治療方法。

（1）完善術(shù)前準(zhǔn)備、充分評(píng)估患者；

（2）依據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化手術(shù)方式進(jìn)行；

（3）術(shù)后康復(fù)和功能鍛煉。

4.注意事項(xiàng)。

（1）不適用于感染性疾病及運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的患者。

（2）重要臟器功能異常的患者不宜施行。

（3）須在具有此類(lèi)手術(shù)資質(zhì)的醫(yī)院施行。

四、療效評(píng)價(jià)

對(duì)治療后的地方性氟骨癥患者要定期進(jìn)行隨訪，參照Lequesne指數(shù)，評(píng)估臨床療效，調(diào)整治療方法或用藥。

 

          附件3

安徽省地方病治療管理和技術(shù)指導(dǎo)小組名單

           

杜昌智   安徽省衛(wèi)生健康委副主任

王  海 安徽省衛(wèi)生健康委疾控處處長(zhǎng)

趙  敏   安徽省衛(wèi)生健康委疾控處二級(jí)調(diào)研員

張  勇   安徽省衛(wèi)生健康委疾控處一級(jí)主任科員

李衛(wèi)東   安徽省疾病預(yù)防控制中心主任技師

許  嫻   安徽省疾病預(yù)防控制中心副主任醫(yī)師

虞  晨   安徽省疾病預(yù)防控制中心主管醫(yī)師

任  安   安徽省立醫(yī)院內(nèi)分泌科主任醫(yī)師

尚希福   安徽省立醫(yī)院骨科主任醫(yī)師

左春林   安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院內(nèi)分泌科主任醫(yī)師

申才良   安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院骨科主任醫(yī)師

潘天榮   安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院內(nèi)分泌科主任醫(yī)師

姚運(yùn)峰   安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院骨科主任醫(yī)師